Péče o pacienty s nemocí motýlích křídel se rapidně zlepšila. Jsme lepší než západ, tvrdí lékařka

Hana Bučková svůj život zasvětila nemoci motýlích křídel. I díky ní mají lidé s touto chorobou lepší život. Zdroj: FN Brno

  Brno
  06.03.2019

Špičkovou péči, která překoná i standard západních zemí, poskytují české nemocnice pacientům, kteří trpí nemocí motýlích křídel. Jednou z největších kapacit v tomto oboru je i Hana Bučková z brněnské Fakultní nemocnice. I díky ní se pacienti s nemocí perou snáz.

Epidermolysis bullosa congenita. Slyšet tento verdikt od kožního lékaře není nic příjemného. Znamená, že trpíte takzvanou nemocí motýlích křídel.

Toto vzácné kožní onemocnění se vyznačuje puchýři na kůži a sliznicích a křehkostí kůže, která připomíná křídla motýlů - podle toho je také nemoc pojmenovaná.

„V rámci mezinárodního srovnání mohu říct, že v žádné zemi z bývalého východního bloku nefunguje EB Centrum a péče o vzácná kožní onemocnění tak komplexně jako u nás. A není to běžné ani v západní Evropě,“ vyzdvihovala odbornice z Brna.

Sama v roce 1996 založila Sekci dětské dermatologie a později také právě EB centrum. Tedy mezioborový tým specialistů. „V devadesátých letech začaly ve světě vznikat mezioborové týmy, což mě přivedlo k myšlence, že jej také musíme vybudovat. Tato onemocnění vyžadují skutečně komplexní přístup několika specializací včetně například gastroenterologa, plastického chirurga kvůli srůstům prstů nebo rehabilitačního lékaře, protože pacientům tuhnou klouby,“ vysvětlovala.

Protože se nejen dětské dermatologii věnuje už dlouho, může srovnávat péči v minulosti a dnes. „Utrpení pacientů, když se jim strhávaly ve vodě prokrvácené obvazy, bylo obrovské. Tato nemoc se později stala také tématem mé doktorské práce. Tehdy jsem měla okolo 40 pacientů, což se bralo jako velké číslo, dnes jich máme v centru 300,“ srovnávala.

Právě utrpení a zbědovaný stav pacientů ji vedl k tomu, aby právě tomuto oboru zasvětila svůj kariérní život. Není to však jen zlepšení léčby, na čem její vědecký tým pracuje. Ve spolupráci s centrem molekulární biologie také odborníci zkoumají geny, které mohou za kožní nemoci. Například při umělém oplodnění je tak možné zabránit tomu, aby se narodilo dítě s nemocí motýlích křídel.

„Pokrok je obrovský a vnímají jej zejména starší pacienti. Pro maminky je to vždycky strašný šok, ale zatímco v dřívější době zůstaly samy a separované, dnes je díky mezioborovému týmu odborníků péče a informovanost o tomto onemocnění nesrovnatelně větší a začíná u novorozence,“ dodala na závěr.

I díky ní tak lidé trpící touto nemocí, včetně jejich blízkých, mají snazší a příjemnější život. Každé pomoci a rady si totiž nesmírně váží.


Autor: Petr Jindra

Místo události: Jihlavská 20,Brno

  • Líbil se vám článek?
  • Zajímal by článek někoho z vašich přátel?
  • Máte co k článku říct? Využijte komentářů...

  • Zapojte se do dění. Bavte se a vyhrávejte.

    Partneři portálu: